Ons verhaal
In oktober 2024 kreeg onze jongste zoon de diagnose darmkanker met ernstige uitzaaiingen in het buikvlies.
Ons verhaal over:
Hoe kan iemand van net 18 jaar plotseling de boodschap ‘ongeneeslijk’ ziek krijgen?
Ons verhaal moet we ergens laten beginnen.
Laten we beginnen vanaf het moment dat de eerste ziekteverschijnselen begonnen.
Voordat we uiteindelijk een diagnose kregen, heeft Roy plotseling ernstige buikpijnaanvallen gekregen, vaak gepaard met bloed in de ontlasting. In korte tijd is hij meerdere keren met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Iedere keer werden zijn bloed en ontlasting onderzocht, maar daaruit kwam niets afwijkends naar voren. Telkens werd hij zonder verder onderzoek naar huis gestuurd, met medicatie om de pijn te onderdrukken en de verwachting dat ‘de medicatie en tijd het probleem wel zouden oplossen’. Men dacht aan een ontsteking.
Tijdens de zoveelste pijnaanval is Roy, begeleid door zijn oudere broer, opnieuw naar de spoedeisende hulp gebracht. Dit keer maakte zijn broer duidelijk dat hij Roy niet meer naar huis zou laten gaan zonder verder onderzoek. Er moest worden uitgezocht waar deze klachten vandaan kwamen, want zo kon het niet langer doorgaan. Roy kampte al wekenlang met hevige pijnaanvallen en gebruikte zware medicatie die nauwelijks effect had. Roy is op dat moment opgenomen en zijn ze verder gaan ‘zoeken’.
De volgende dag wordt er een darmonderzoek uitgevoerd, waaruit direct blijkt dat er een tumor van 4 cm in de dikke darm is gevormd.
Een kwaadaardig tumor wel te verstaan.
Opeens staat je wereld op zijn kop
Je kind is net 18 jaar, dit kán toch niet waar zijn? Maar het is de harde realiteit.
Bij een diagnose als deze volgt standaard een CT-scan, om te bepalen of en waar er eventuele uitzaaiingen zijn.
En dan, een week later, de uitslag.
Geen omhaal van woorden, alleen de keiharde waarheid: in zijn buikholte bevinden zich zéér agressieve kankercellen met de naam: ‘Zegelringcelcarcinoom’.
Ineens gaat ons verhaal over van shock tot iets totaal onbegrijpelijks.
Roy heeft darmkanker met ernstige uitzaaiingen in zijn buikvlies.
De scan wordt, voor een second opinion, doorgestuurd naar het Antoni van Leeuwenhoek (AVL), het gespecialiseerde kankerinstituut in Amsterdam. Daar beschikken ze over de expertise om de uitzaaiingen in het buikvlies beter te beoordelen. Ook daar is er een schok bij het zien van de scan. Het ongeloof over de toestand waarin Roy’s lichaam verkeert, is ook hier voelbaar.
Maar de boodschap is en blijft hetzelfde, Roy is ongeneeslijk ziek.
De kwaadaardige cellen hebben zich overal in de buikholte ontwikkeld. Hiertegen is geen genezing meer mogelijk… Het gaat om een zeldzame kanker vorm die, op het moment van openbaring, al te ver gevorderd is.
Reguliere chemo bereikt in onvoldoende mate de buikholte en opereren heeft geen zin, de vorm van kanker is dusdanig agressief dat opereren de uitzaaiingen alleen maar zal laten toenemen. En daarbuiten, opereren kan tot een score van 20 op een schaal van 39, Roy zijn ziekte bevind zich al op 38…
Wat betekend dit in Roy’s situatie?
Het AVL onderzoekt vele soorten van kanker, waaronder ook darmkanker bij jongvolwassenen. Er is een studiebehandeling waaraan mee kan worden gedaan. Een studie van een behandeling die verwarmde chemo direct in de buikholte brengt. Hiervoor zijn er 2 ‘portacath‘ systemen in zijn lijf geplaatst. Deze maken het mogelijk om op 2 plaatsen tegelijk chemo in het lijf aan te brengen. In dit geval de bloedbaan en de buikholte.
In de link hieronder vind u alle informatie over de behandeling waar Roy aan mee doet.
